Att leva med Duchennes – Mias kamp för sonen och andra familjer"
Hur får man ihop livet som förälder till ett barn med stora behov? Hur fungerar omgivningens stöd och personlig assistans, och hur får man vardagslivet i en familj att fungera? Funkismamman Mias berättelse handlar om en svår situation — som nu gett en stark drivkraft att hjälpa andra.
Mias liv tog en dramatisk vändning när hennes son, Zebbe, diagnostiserades med Duchennes muskeldystrofi 2008.
— Jag minns knappt något från 2008 och 2009. Det är som ett svart hål, berättar Mia. Diagnosen kom som en blixt från klar himmel. Zebbe hade ramlat mycket och börjat gå lite senare än andra barn, men inget hade antytt den allvarliga sjukdomen. Efter en utredning av levervärdena kom beskedet: Duchennes muskeldystrofi, en progressiv muskelsjukdom som främst drabbar pojkar.
Mitt i chocken över diagnosen upptäckte Mia dessutom att hon var gravid.
Oron för Zebbe blandades med oron för det ofödda barnet. Skulle även bebisen drabbas? Lyckligtvis visade det sig att Mia inte var bärare av sjukdomen och att barnet i magen var friskt. Men den första tiden efter Zebbes diagnos var tung. Bristen på information och stöd gjorde att Mia kände sig ensam.
Att leva med en sällsynt diagnos – en jakt på stöd och information
Att få beskedet att ens barn har en sällsynt sjukdom innebär en rad unika utmaningar. Ofta saknas det information och kunskap om sjukdomen, både inom vården och i samhället i stort. Föräldrar tvingas ofta bli experter på sitt barns sjukdom och kämpa för att få rätt vård och stöd. Känslan av ensamhet är vanlig, då det kan vara svårt att hitta andra familjer i samma situation. Det kan också vara svårt att få ekonomiskt stöd och anpassningar i vardagen.
— Det fanns inte mycket information att få tag på då, minns Mia. Därför startade hon en blogg 2009. Det blev startskottet för ett nätverk av föräldrar i liknande situationer. Bloggen ledde till kontakter via Facebook och senare Instagram.
— Sociala medier har varit otroligt viktiga, säger Mia. Jag har fått så mycket stöd och kunnat ge stöd till andra. Jag har till och med kunnat förstå att deras barn troligen har Duchennes innan de fått en formell diagnos. Men det höll jag för mig själv.
Föräldrar tvingas ofta bli experter på sitt barns sjukdom och kämpa för att få rätt vård och stöd.
Mia
Vardagen med assistans
Mias erfarenhet sträcker sig längre än bara den personliga. Innan Zebbe blev sjuk arbetade hon som personlig assistent. Denna bakgrund har gett henne en unik förståelse för både assistenternas och familjens situation. Idag är hon även arbetsledare för Zebbes assistenter.
Trots alla svårigheter har Mia förvandlat sin personliga tragedi till något positivt. Hon har blivit en viktig röst för familjer som lever med Duchennes muskeldystrofi och kämpar för bättre villkor inom assistansen. Hennes tips till andra föräldrar är att söka stöd, vara öppna och inte vara rädda för att ta hjälp. Hon efterlyser också mer stöd och utbildning för föräldrar som befinner sig i samma situation, till exempel genom träffar och erfarenhetsutbyte.
Följ gärna familjens vardag på Instagram Zebbes_kamp
Länk till annan webbplats.