Att öppna sitt hem för assistenter – en ny verklighet
För många föräldrar till barn med funktionsnedsättning är tanken på att ha assistenter i sitt hem helt ny. Det kan kännas överväldigande att släppa in utomstående i sin privata sfär.
— Det handlar om att hitta en balans mellan att ge assistenterna utrymme och att behålla sin egen integritet, säger Mia, mamma till Zebbe med Duscheness muskeldystrofi.
— Det är en jättespeciell situation, säger Mia. Det är ju min största mardröm. Jag hatar dem, men jag älskar dem och jag är beroende av dem. En ambivalens som är vanlig bland föräldrar som har assistenter i hemmet. Man är tacksam för hjälpen, men det är också en stor omställning att dela sitt hem med utomstående. Det kräver anpassning, och tillit.
— Jag letar efter personer som jag själv trivs med, förklarar Mia. Jag bryr mig inte så mycket om formell utbildning utan fokuserar på personlighet och engagemang. Jag vill ha personer i mitt hem som jag kan ta en kaffe med på stan.
Mia har valt att ha ett öppet hem där assistenterna får känna sig som hemma.
— Hittar du inte något i köket så leta. Du behöver inte komma och fråga, säger hon.
Öppenheten bygger på Mias egen erfarenhet som assistent. Hon vet hur viktigt det är att känna sig bekväm på sin arbetsplats. Genom att skapa en avslappnad atmosfär minskar hon risken för missförstånd och konflikter.
Men det är inte alltid lätt att anpassa sig. Små saker, som att disken ställs på fel ställe i diskmaskinen, kan skapa irritation. Mia har lärt sig att hantera det genom att fokusera på det som är viktigast och att acceptera att allt inte alltid blir precis som hon vill ha det.
— I stället för att bli arg så tar jag disken själv, förklarar hon, Jag tänker inte skriva ett schema hur jag vill ha diskmaskinen. Då får jag faktiskt välja: skapa ett irritationsmoment eller ta disken själv.
Jag vill ha personer i mitt hem som jag kan ta en kaffe med på stan.
Mia
Utmaningar och behov av stöd
Att ha assistenter i hemmet innebär också andra utmaningar. Ensamheten är en av de största. Trots att Mia har assistenter runt sig kan hon känna sig isolerad. Dessutom finns det brister inom assistansbranschen, som låga löner. Det finns heller inget riktigt skyddsnät för föräldrar som jobbar som assistenter till sina egna barn. Om de externa assistenterna blir sjuka så kan Mia inte sjukskriva sig från sin mammaroll.
Det handlar om att välja sina strider och att fokusera på det som verkligen är viktigt. Att släppa kontrollen över småsaker kan bidra till en mer harmonisk vardag för alla.
Men trots utmaningarna är Mia tydlig med att personlig assistans har gjort en enorm skillnad för både sonen Zebbe och hela familjen. Det har gett Zebbe möjlighet att leva ett rikare och mer självständigt liv, och det har avlastat Mia och gett henne möjlighet att fortsätta arbeta och vara en aktiv mamma även till sina andra barn.
Sociala medier som resurs
Hon ser också positivt på den utveckling som skett inom sociala medier, som har blivit en ovärderlig källa till stöd och information för många familjer. Genom att dela sin berättelse hoppas Mia kunna bidra till en ökad förståelse för de utmaningar och den glädje som personlig assistans kan innebära, och att inspirera till en positiv förändring inom branschen. Hon vill också förmedla hopp till andra familjer i liknande situationer.
— Det går att skapa en bra vardag, trots svårigheterna, och det finns stöd att få.
Följ gärna Mia och Zebbe på Instagram
Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.