Inte bara assistent – Felix pappa berättar

Publicerad: 2018-12-19

Roger är pappa till Felix. Han har arbetat som assistent åt sin son i snart tio år. I dag är Felix 21 år gammal och har precis flyttat hemifrån, pluggar på högskolan och har en egen bil. Roger berättar att har numera träffar Felix för att han är en skön och positiv kille, som Roger lär sig mycket av.

När Felix var knappt tre år fick han sin diagnos DMD, Duchennes muskeldystrofi, en ovanlig sjukdom som medför en fortskridande muskelsvaghet.
– När vi fick beskedet att personer med DMD sällan överlever tonåren var det såklart en chock.

Roger berättar att han länge bar på en stor sorg, men efter några år kom känslan att vilja fånga dagen, prioritera annorlunda och värdesätta det han gör.
– Jag tänkte att jag tar ut de extra lediga dagarna så vi kan åka på den där resan vi längtat efter.

Viktigt med bra stöd
I början tyckte Roger och Felix mamma Sofia att det var jättekonstigt att vara assistenter åt sitt eget barn. Därför dröjde det också innan de tog kontakt med ett assistansbolag. Roger säger att det är svårt att vara förälder och assistent samtidigt. Bara det att ha andra assistenter i sitt eget hem, som begränsar privatlivet är knepigt.
– Om man till exempel är van att sova naken och gå på toaletten på natten så kan det bli ett arbetsmiljöproblem. Att det springer nakna människor på jobbet liksom.

Han poängterar hur viktigt det är med ett bra psykologstöd och att tillåta sig att säga de riktigt fula sakerna.
– Det känns såklart jobbigt att säga att man hatar situationen och inte orkar mer. Det är ju ens eget barn man pratar om. Men man måste bearbeta det, menar Roger, som också är delaktig i ett forum för föräldrar till pojkar i Felix situation.

– Det har gett mig massor att inse att jag inte är ensam, att det finns någon som förstår och att få höra hur andra har löst sina problem.

Klippa navelsträngen metodiskt
Fram till i somras jobbade Roger ett pass per helg, men i dag rycker han bara in som reserv vid behov.
– Numera handlar det mer om att klippa navelsträngen till en ung vuxen. Jag måste göra det metodiskt och faktabaserat. Felix behöver veta hur han ska be sina assistenter tvätta kläder, hålla rent köket och städa toaletten. Sedan vill jag inte heller störa den andra relation vi har genom att vara assistent,
för jag vill att Felix ska få bygga upp sitt eget liv.

Starkare och mer reflekterande
Roger berättar att det är stor skillnad på arbetet som assistent och hans yrkesroll som chef inom industrin, men att han lärt sig mycket av situationen. Roger beskriver sin son som levnadsglad, målmedveten, ödmjuk och förstående.
– Det är en förmån att få vara med Felix. Jag har själv blivit en starkare, mer reflekterande person och det har jag stor nytta av i livet i övrigt.