MS – den osynliga sjukdomen
Publicerad: 2021-05-26Jennie Hasselros, ordförande för Neuroförbundet Kronoberg, har levt med multipel skleros (MS) sedan mitten av 90-talet. Redan i tonåren kände hon att kroppen inte var på samma nivå som en ”vanlig” tonåring. Trots periodvisa besvär som ibland varar från dagar till månader har Jennie inte låtit sjukdomen hindra henne från att leva ett normalt liv.
MS är en neurologisk sjukdom som angriper det centrala nervsystemet i hjärnan och ryggmärgen. Sjukdomen är kronisk och många blir mer och mer funktionsnedsättande med tiden. Om du har MS kan en personlig assistent göra stor skillnad i din vardag.
Kan vi hjälp dig?
För Jennie tog det många år innan läkarna helt kunde fastställa en diagnos 2002, men de allra första symptomen en synnervsinflammation, en ganska vanlig början till MS, kom redan 1994.
MS diagnostiseras vanligen hos personer mellan 20 och 40 år. För kvinnor som vill ha barn som har diagnosen kan det innebära större planering och samordning eftersom vissa bromsmediciner inte går ihop med graviditet.
”Det är på gott och ont att det tog några innan jag fick min diagnos. Jag hann få mina barn däremellan och behövde aldrig stå inför valet att bli mamma eller genomgå behandlingar.”, säger hon.
Halvvägs igenom sin första gravitet förlorade Jennie änglasonen Henrik. Ur sorgen startade Jennie föreningen ”Små änglar” för föräldrar som har förlorat barn och som senare utvecklandes till en rikstäckande förening. Efter Henrik fick hon två döttrar.
Inte som vanlig trötthet
Många som lever med MS upplever en överväldigande känsla av utmattning och brist på energi. Eftersom Jennie är en ”görare”, en person som gärna gör innan hon tänker, kan det bli extra svårt.
”Ibland kan jag bli helt uttömd på energi och det är det jobbigaste med sjukdomen. Det påverkar inte bara mitt liv utan även personer i min omgivning”, säger Jennie.
Det är en fråga om individualitet när det kommer till hur fort och bra man accepterar sin diagnos. För Jennie var det till en början svårt att acceptera sjukdomen, MS och rullstol var inget för henne. Men arbetet med och stödet från Neuroförbundet har hjälpt i resan.
”Jag är som en gammal lampa, jag skulle behöva en dimmer för att gå på halv fart och hitta balansen”, säger hon.
Neuroförbundet och MS-dagen
Internationella MS-dagen infaller den 30 maj varje år. Neuroförbundet har tidigare uppmärksammat MS genom ett experiment ”I mina skor”. Experimentet gick ut på att med hjälp av 3D-teknik skapa skor som simulera symptom, så som obalans, tyngdkänsla och instabilitet. Som frisk kan man prova dessa skor och uppleva hur det är när gången påverkas som är ett symptom av MS.
Neuroförbundet har också genom åren satsat mycket på anhörigstöd i form av samtalsgrupper och information.
”Mina två döttrar var små och de fick växa upp med att mamma behövde ta sprutor och att jag inte alltid kanske orkade med vissa aktiviteter. De brukade också följa med på träffar med förbundet, vilket var tacksamt för det gav dem en bättre förståelse för vår nya vardag”, säger hon.