Hem 020-30 31 00 Växeln är öppen vardagar 8-17
Kontakta oss Fler kontaktuppgifter

Om livet, rädslan och allt däremellan i en funkisfamilj

Anna Pellas dotter Agnes föddes med svåra andningsproblem och en medfödd hjärnskada. De första åren handlade om överlevnad, Agnes slutade andas flera gånger om dagen. Idag är Agnes 17 år och lever med assistans dygnet runt. Ett sätt för Anna att förhålla sig till familjens situation är att skriva om den, och nyligen kom hon ut med sin fjärde barnbok i serien om Funkisfamiljen.

Barn med Agnes svårigheter lever ett skört liv och vissa överlever inte småbarnstiden. Trots en mycket tuff och oviss start med stora utmaningar
började Agnes vid fem månaders ålder visa att hon uppfattade sin omgivning och att hon uppskattade aktiviteter som innefattade rörelse och musik.

Anna Pella och dottern Agnes.jpg

Personlig assistans – ett beslut om liv eller död

Det är vanligt att föräldrar till barn med funktionsnedsättning till en början kan känna besvikelse kring det faktum att livet och föräldraskapet inte blev som de tänkt. Det är också viktigt att tänka på att föräldrar till barn med funktionsnedsättning inte är någon homogen grupp.

”Många insikter har varit tuffa. När man blir mamma växer en otrolig beskyddarinstinkt och då kom det plötsligt som ett slag i ansiktet. Jag insåg att jag och Agnes pappa inte kommer orka att tillgodose hennes behov själva dygnet runt och det var då jag förstod att vi faktiskt behövde ta emot den hjälp som fanns”, säger Anna.

Assistansen är grunden till att Agnes kan bo hemma och beslutet om assistans kom redan när hon var fyra månader. Tack vare assistansen fungerar livet för Agnes – och för hela familjen.

Anna har ett särskilt intresse för barns rätt att uttrycka sina tankar och känslor, och försöker i sina barnböcker förmedla livet i en funkisfamilj ur barnens perspektiv. Hon har också föreläst en del om hur det är att vara funkismamma för anhöriga och professionella i olika sammanhang – både om det som tar ens ork med alla utmaningar i vardagen – men också om vad man själv kan göra för att hålla på sikt.

”Jag har inte träffat en enda familj som har sökt assistans som inte är på gränsen av vad de klarar av. När man ansöker om personlig assistans är den processen nästan som gjord för att man ska tappa självkänslan. Man blottar sin svaghet, för att sedan bli utvärderad av någon som kanske ger avslag. Det känns som ett beslut om liv eller död”, säger Anna.

Att ansöka om stöd och överklaga beslut innebär också att man ständigt måste lyfta fram det som inte fungerar med sitt barn. För en del funkisföräldrar är detta väldigt tungt och det är oerhört slitsamt att gå igenom processen om och om igen. Det krävs också enormt mycket tid och energi åt att samla in intyg och samordna kontakten med myndigheter, läkare och olika instanser. Humana satsar just nu på en ny roll som kan korta ner den processen för sökande

”Det är inte Agnes som gör att vi blir utmattade, det är det enorma maskineriet, kontakten med myndigheter, läkare och olika instanser”, säger Anna.

Att vara ett syskon i en funkisfamilj

Man kan säga att det är tack vare Agnes som Anna blev författare. Hon började skriva dagbok efter att Agnes föddes och skrivandet blev ett sätt att bearbeta ovissheten och sina känslor. Dagboken blev sedan debutboken “När du ler stannar tiden” – en bok om att hur tufft det än är – så är det i slutändan Agnes som gör att hon fortsätter kämpa.

Annas barnboksserie “Funkisfamiljen” tar upp olika ämnen som väcker tankar och som behöver diskuteras. Anna kände under en tid att hon saknade barnböcker att läsa för Agnes systrar om vardagen i en funkisfamilj. Böckerna riktar sig till barn men många föräldrar har hört av sig och sagt att böckerna hjälpt dem att börja prata med sina barn. Inspirationen kommer från den egna familjen men också från alla familjer Anna mött i sitt arbete som journalist för bland annat tidningen Föräldrakraft. Hennes senaste bok "Operation vän i nöd" skildrar ett tabubelagt ämne: utmattade funkisföräldrar och vad som skulle kunna hända om man inte får personlig assistans, men också att ALLA barn har rätt att göra sin röst hörd.

Just döden är ett laddat ämne både för barn och vuxna. Hur ska man som vuxen kunna prata med sitt barn om döden och vad är sorg? Boken “Operation dödsviktigt” handlar om att ett barn med flerfunktionsnedsättning dör. Boken tar upp barns tankar om döden och vuxnas rädsla att prata om den, och har gett många funkisfamiljer en öppning att våga prata om döden med sina barn.

En strävan mot en fungerande vardag

För syskon i en familj där ett barn har en svår funktionsnedsättning innebär det att man växer upp i ett hem där akuta situationer och assistenter är en del av vardagen. Men det kan också betyda att ens föräldrar får andra perspektiv på livet.

”Agnes har gett mig perspektiv på att livskvalitet inte handlar om en massa akademiska poäng eller att göra karriär, sådant som jag trodde var viktigt innan jag fick henne, utan det handlar faktiskt om att inte ha ont, och att må så gott som möjligt. Det gäller alla mina barn. Agnes lär mig och sin omgivning om vad som egentligen är viktigast i livet”, säger Anna

Att få kontinuitet i alla insatser och assistenter som stannar över en längre tid, kan för många vara den största tryggheten. I slutändan vill funkisfamiljer leva som alla andra, men för att detta ska vara möjligt krävs många anpassningar och insatser.

”En fungerande vardag är bland det bästa jag vet, när färdtjänsten kommer i tid, när assistenterna är friska, när barnen är i skolan och när vi föräldrar kan jobba. För andra är det kanske en tråkig vardag, för mig är det lyx om en hel dag fungerar”, säger Anna.