Hur väntesorg påverkar livet som anhörig

Hur förhåller man sig till ovissheten om hur länge ens barn ska leva? Vad blir viktigt när vi inte vet hur länge livet varar? Hur planerar man för framtiden? 
 
Dessa frågor har Anna Pella och hennes man Anders funderat på i snart 20 år. En varm junidag 2003 föddes deras första dotter Agnes, och i samma sekund som hon skulle ta sitt första andetag visade det sig att hennes liv var skört. En komplikation av den medfödda hjärnskada som snart uppdagades, var långa andningsuppehåll och ganska snart lärde sig Anna och Anders att själva ge Agnes konstgjord andning.  
 
– Varje gång Agnes slutade andas och blev grå trodde vi att vi förlorade henne. Och det hände ofta, flera gånger om dagen. Det var outhärdligt. Så småningom lärde vi oss att förutse när det skulle ske, och kunde ibland avvärja eller lindra andningsuppehållen lite grand. Det medförde dock att vi var på helspänn hela tiden. 

Att våga älska 

Anna beskriver hur Agnes direkt blev ”sjukvårdens barn”, och hur hon tappade sin magkänsla och intuition som nybliven förälder. 
– Det dröjde något dygn innan jag fick hålla i henne, och när jag väl fick göra det slutade hon andas i min famn. Vi blev rädda för att orsaka henne mer lidande än nödvändigt och jag minns att jag önskade att allt bara skulle vara över, innan vi hann knyta an till varandra. 

Hon säger att hon i efterhand förstått att de tabubelagda känslor hon kände var en normal reaktion som hon delar med många andra i liknande situation. 
– Det sägs att priset för kärlek är den sorg som uppstår när vi förlorar den vi älskar. Eftersom sorg gör så ont så tror jag att vi människor ibland försöker undvika det som kan ge upphov till den, kärleken. För hur ska man våga älska någon som när som helst kan lämna en? 

De tillbringade en hel sommar på sjukhuset. Och så småningom, när de lärt sig läsa av Agnes bättre, kom en stark beskyddarinstinkt, och med den också ovillkorlig kärlek. 

Började skriva dagbok 

För att ”stå ut” med den psykiska stress som Agnes första tid medförde började Anna skriva dagbok, där hon tecknade ned alla sina känslor och tankar. Idag, 19 år senare, har dagböckerna resulterat i två böcker om Agnes liv. Den första ”När du ler stannar tiden” kom ut 2017 och beskriver de första åren i Agnes liv fram till milstolpen när hon blir tonåring mot alla odds. Den nya boken ”Väntesorg” är en fristående fortsättning som beskriver Agnes tonårstid och vuxenblivande. 

Anna hittade ordet väntesorg på en norsk hemsida och tog det direkt till sitt hjärta. 
– Det beskriver vårt liv och hur det är att leva i denna ovisshet, som ofta skapar motstridiga känslor, och som finns med mig i alla tankar om framtiden. För mig är väntesorg en extra grundton i livet, sorg och glädje parallellt men också stor tacksamhet att Agnes fortfarande är här. 
 
I boken beskriver Anna hur hon både sörjer Agnes funktionsnedsättning, något som brukar beskrivas som en ”förbjuden sorg”, samtidigt som väntesorgen finns där och påminner henne om att hon med allra största sannolikhet kommer att överleva sin dotter. 

– Det är lätt att bli passiv när framtiden rycks undan. Ska vi stänga in oss och bara vänta på det oundvikliga, eller går det att hitta ett sätt att fortsätta leva livet, en dag i taget, på nya premisser?  

Att välja väg 

Hon säger att det redan från början kändes som att de stod vid en vägkorsning, där de fick välja mellan att låta omständigheterna göra dem till offer, eller att aktivt försöka välja väg framåt.  
– I början handlade det om huruvida vi skulle våga sätta Agnes i förskola eller inte, och om vi skulle kunna jobba, de senaste åren har det handlat om att skapa ett vuxenliv för henne, där hon inte är lika beroende av oss. Vi måste våga tänka på framtiden, oavsett hur länge den varar. Både för hennes och vår skull. Men med de praktiska ställningstagandena har också många funderingar kommit upp.  
– Eftersom allting är så skört ser jag på livet med nya ögon. Saker som tidigare varit viktigt för mig, har blivit oviktigt. Alla ögonblick är dyrbara och det har blivit tydligt vad som ger och tar energi. Jag har omvärderat mina relationer, mina intressen och meningen med att finnas till. 

Anna säger att hon sänkt sina förväntningar på det mesta i livet. Att det räcker med att dem hon älskar andas och inte har ont. Och att de är de små ögonblicken i vardagen som skänker lycka – till exempel när Agnes ler. Då stannar tiden.  

Om Anna Pella

48-årig trebarnsmamma som bor i Åkersberga med Anders.  Jobbar som journalist, föreläsare och författare, skriver för bland annat Nationellt kompetenscentrum anhöriga och tidningen Föräldrakraft/hejaolika.se. Är god man och personlig assistent till Agnes som föddes 2003 med svår flerfunktionsnedsättning. Har skrivit När du ler stannar tiden (Libris 2017), Väntesorg (Libris 2022) samt barnböckerna om Funkisfamiljen (Libris 2018-2022).