Duchennes muskeldystrofi är en medfödd sjukdom som framför allt drabbar pojkar. Sjukdomen orsakas av att kroppen inte kan producera proteinet dystrofin. Det gör att musklerna successivt bryts ner och personen får svårt att röra sig.
– Det är därför jag sitter i rullstol, berättar Niclas.
Niclas är 21 år och bor i Stockholm. Förra året gick han ut gymnasiet efter att ha läst samhällsprogrammet med inriktning media. På fritiden gillar han att se på film, spela tv-spel, gå på museer och umgås med vänner. På grund av sin sjukdom är han beroende av assistans för att klara vardagen och fritidsaktiviteter.
– Bara sånt som att gå på toa eller ta fram nåt ur min ryggsäck funkar inte utan assistans, menar Niclas.
– Jag hjälper ju till med det mesta, säger Niclas assistent Sebastian. Jag lagar mat, hjälper Nicke att äta ... ja, egentligen allt det där som man gör själv utan att tänka på.
Ett givande jobb
Sebastian berättar att han har valt att jobba som personlig assistent för att det är givande och för att han verkligen gillar att jobba med människor.
– Jag går alltid hem efter jobbet med känslan av att jag har gjort något bra, säger han.
Killarna är överens om att en riktigt bra assistent är någon som inte märks, utan blir som en del av familjen.
Tryggt alternativ med gott rykte
Niclas fick sin första rullstol när han var sju eller åtta år gammal och det var hans föräldrar som valde Humana som assistansanordnare då det kändes som ett tryggt alternativ med ett gott rykte. Och hittills har allt fungerat bra, enligt Niclas mamma.
Själv är han så van vid rullstolen nu att han inte tänker på den. Han tycker inte heller att det är särskilt många som kommenterar att han sitter i rullstol, men att barn kan vara nyfikna.
– Jag tror inte att folk vågar. Det kanske känns konstigt att gå fram till en främmande människa på stan och fråga en sån sak. Fast det är klart, ibland vore det kul att synas mer, berättar Niclas
En framtida regissör, kanske
Något Nicke och Sebbe gärna gör när de hänger är just att se på film eller spela tv-spel. Niclas är en riktig idéspruta och intressena kretsar kring film och musik. På ungdomsgården Träffstugan i Sköndal, dit Niclas brukar åka, finns det en studio man kan låna.
– Jag håller också på att göra en cover av Shape of you med Ed Sheeran, säger han och spelar upp en snutt från iPaden, där han sjunger med klar stämma. Jag har sjukt bra hörsel och gehör. Jag hör direkt vilken låt det är som spelas. Det är min superkraft.
Niclas har även funderingar på att starta en Youtube-kanal där han recenserar spel och film.
– Eller så ska jag bli regissör, typ som nästa Steven Spielberg eller Tarantino. Det ska vara spänning och intriger som i Game of thrones.
Efter en studs funderande utbrister han:
– Jag kom på en grej! När de spelar in en ny Beckfilm kan jag vara Beck. Tänk dig, Martin Beck som har en funktionsnedsättning och sitter i rullstol. Wow!
