Flytta hemifrån med personlig assistans

Annas dotter Agnes har haft personlig assistans sedan hon var sex månader gammal, vilket har varit en förutsättning för att hon ska kunnat bo hemma och växa upp i sin familj. Den första tiden hade hon endast assistans nattetid, för att föräldrarna skulle kunna sova några timmar, men under småbarnsåren fick hon assistans dygnet runt samt dubbel assistans vissa tider på dygnet. Som sjuåring fick hon även en korttidsplats på halvtid, något som hennes mamma Anna menar också varit livsviktigt. 

– Vi hade kämpat så länge med att få assistenter att stanna och höll på att krascha totalt. När vi bara hade tre assistenter kvar såg vi ingen annan råd än att kombinera assistansen med korttids. Agnes trivdes väldigt bra där och vi fick välbehövliga pauser från schemaläggning, rekrytering och arbetsledning. 

Korttidsplatsen upphörde 

Åren gick och det mesta rullade på men så fick de veta att Agnes korttidsplats skulle upphöra i samband med hennes 18-årsdag.  

– Det var knäckande eftersom allt funkade så bra. Vi hade byggt upp en fungerande vardag och insåg att vi skulle behöva börja om från början för att hitta en lösning som skulle hålla på sikt. Att bo hemma på heltid skulle inte bli hållbart i längden.  

Anna och hennes man började fundera på alternativ. Var Agnes och de redo för att hon skulle flytta hemifrån, och hur skulle det i så fall gå till? 

Det fanns många motstridiga känslor i våra resonemang, samtidigt kände vi att vi behövde hjälpa Agnes med hennes frigörelse från oss. Dessutom anade vi att det skulle innebära mycket arbete och vi ville därför genomföra flytten medan vi fortfarande är någorlunda pigga. 

Anna drog sig till minnes att hon hört talas om ett kollektiv tio minuter bort, där fem personer bodde tillsammans i ett hus, men där alla hade sina egna personliga assistenter.  

– Både Agnes pappa och jag tyckte att det lät som en perfekt mix. Agnes är väldigt social och älskar när det händer mycket omkring henne, så att bo tillsammans med andra kändes självklart. Dock behövde det ske med personlig assistans, eftersom hennes behov är så omfattande och kräver personer som tolkar och känner henne in i minsta detalj.

Flyttplanerna började

Planen var att Agnes skulle flytta på sin 18-årsdag i juni men först behövdes fler assistanstimmar och fler personliga assistenter. Sex månader innan födelsedagen skickades en ansökan in samtidigt som en omfattande rekryteringsprocess började. Kvällarna fylldes av intervjuer och introduktionspass.  

– Vi försökte räkna ut hur många assistenter som skulle behövas och uppskattade det till åtta personer som minst. Men rekryteringen gick trögt och beslutet från Försäkringskassan dröjde.  

Parallellt började Anna dokumentera den genomförandeplan som skulle behövas för introduktion och det dagliga arbetet, och insåg snart att formuläret inte rymde en bråkdel av allt som behövde skrivas ned. Istället började hon på en bilaga som i en första version visade sig blir strax över 40 sidor lång. 

– Detta var mitt sätt att försöka få ned all den fingertoppskänsla som krävs för att vara assistent hos Agnes, och som tar lång tid att lära sig. 

En månad innan den planerade flytten hittades den nyckelassistent som också ville åta sig arbetet som arbetsledare. Men beslutet från Försäkringskassan dröjde, och Anna och Anders insåg att flytten skulle behöva skjutas upp till hösten. Dagen innan Agnes 18-årsdag sov hon sin sista natt på korttids och det kom sedan att bli drygt tre månader hemma på heltid innan flytten äntligen kunde äga rum en höstdag i slutet av september. 

En hållbar lösning 

Anna berättar att de genast märkte att Agnes stormtrivdes i kollektivet. Däremot förstod de ganska snart att bemanningen var för skör. Efter att en person blivit akut långtidssjukskriven påbörjades en ny rekryteringsperiod och denna har fortgått fram till nu. 

– Under året har vi anställt och lärt upp fyra personer till och ett gäng vikarier. Jag börjar acceptera att vi aldrig kommer bli ”klara” med rekryteringen. Det är alltid någon som blir sjukskriven eller går på föräldraledighet. Men att få vara med och forma Agnes vardag är viktigt, och en förutsättning för att hon ska ha det så bra som möjligt. 

Föräldrarna är fortfarande backup om ingen annan kan komma, och så kommer det förmodligen fortsätta vara så länge Agnes assistansersättning inte räcker till att utforma en stabil beredskapslösning. Anna menar att just denna fråga ställs på sin spets i samband med att en person som har personlig assistans flyttar hemifrån.  

– Just i denna brytpunkt tänker jag att det blir tydligt om assistansen ”håller” utan mamma och pappa. Vi har täckt upp i alla år och de olika assistansanordnare vi haft har inte alltid förstått hur mycket tid och kraft vi lägger ned för att få det att funka.  

Hon tycker att man från assistansanordnarens sida borde ligga steget före och redan från start hjälpa till att forma en hållbar assistans av god kvalitet där föräldrarna kan ta ett steg tillbaka.

– Assistansanordnarens engagemang är avgörande för att assistenterna ska känna sig trygga och sedda. Det behöver finnas personal på kontoret som ser både arbetsledare och assistenter och visar att de är viktiga, genom att regelbundet ta kontakt och stämma av hur jobbet funkar. Att värna om assistenterna och göra allt man kan för att de ska trivas och stanna är A och O för att vi som föräldrar ska kunna backa. Det behöver vara ett gemensamt mål. 

Om Anna Pella
48-årig trebarnsmamma som bor i Åkersberga med Anders. Jobbar som journalist, föreläsare och författare, skriver för bland annat Nationellt kompetenscentrum anhöriga och tidningen Föräldrakraft/hejaolika.se. Är god man och personlig assistent till Agnes som föddes 2003 med svår flerfunktionsnedsättning. Har skrivit När du ler stannar tiden (Libris 2017), Väntesorg (Libris 2022) samt barnböckerna om Funkisfamiljen (Libris 2018-2022).